Dia Internacional da Síndrome de Angelman 2023
Atualizado em 16/02/2023A Câmara Municipal de Portel associa-se mais uma vez às celebrações que hoje têm lugar em todo o mundo, para o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, tendo como objetivo sensibilizar o público em geral para a existência desta síndrome, e promovendo uma maior visibilidade e deteção das características clínicas associadas a esta condição. à cor azul em destaque em monumentos e edifícios, associa-se a data e o número 15, dado ao facto de a Síndrome de Angelman resultar da ausência ou imperfeição deste cromossoma. Já a escolha do mês de fevereiro por ser o mês, internacionalmente, dedicado às doenças raras.
A Síndrome de Angelman afeta uma em cada 20.000 crianças nascidas e caracteriza-se por um atraso grave do desenvolvimento psicomotor, a ausência total de linguagem verbal, dificuldades grosseiras na marcha e coordenação motora (ataxia), epilepsia, agitação permanente/hiperatividade e perturbações do sono.
A ausência de conhecimentos sobre esta Síndrome é, ainda, elevada e traduz-se em erros de diagnóstico ou atraso na sua identificação, o que compromete uma intervenção precoce essencial a potenciar a melhoria da qualidade de vida destas pessoas.
Em Portugal, a ANGEL já identificou cerca de 80 casos, mas sabe que estatisticamente existem muitos mais… Onde estão?
Se identificar algumas destas características no seu familiar ou amigo contacte a ANGEL Portugal.
Sobre a ANGEL Portugal:
É uma associação criada por pais, em 2012, que desde a sua existência tem vindo a desenvolver projetos e iniciativas que visam facilitar o acesso das pessoas com esta Síndrome e das suas famílias, a todo o tipo de informação, acompanhamento e terapêuticas, bem como, incentivar e contribuir para a investigação científica.
Ajude as pessoas com Síndrome de Angelman a chegar até nós: o diagnóstico torna-se mais fácil quando caminhamos juntos!
Contactos: ANGEL Portugal | www.angel.pt | Facebook: AngelmanPT | Instagram: angelmanportugal | +351 911 733 101 | geral@angel.pt